L’A.N.I.Ma.S.S. ODV (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) è stata fondata nel 2005 dalla dottoressa Lucia Marotta a Verona conta, tra le tante iniziative, 7 Giornate Mondiali della Sindrome di Sjögren ”, 13 Convegni Nazionali, ha prodotto vari libri per sensibilizzare sulla rara malattia. Oggi anche grazie allo sforzo medico/scientifico dell’associazione Animass sappiamo che la Sindrome di Sjögren Primaria (pSS) è una malattia autoimmune sistemica, scatenata da fattori sia genetici che ambientali, e può interessare le mucose dell’organismo, e danneggiare tutti gli organi e apparati compreso il sistema nervoso centrale e periferico. Ancora oggi la Sindrome di Sjögren non è facilmente diagnosticabile. I sintomi di esordio sono nella stragrande maggioranza dei casi quelli di occhio secco e bocca secca. L’occhio si arrossa frequentemente, può dare prurito, bruciore e la sensazione di avere un corpo estraneo sulla sua superficie (sensazione di sabbia negli occhi).
Le donne affette dalla sindrome di Sjögren non sono Eroine che sfidano il destino, ma donne come tutte, con problemi, bisogni, desideri, progetti. Ma anche se nel mondo sono tante, sono “rare”, perciò praticamente invisibili. In Italia sono circa 16 mila le persone affette dalla Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, una piaga silenziosa che colpisce in nove casi su dieci la popolazione femminile. I due picchi di incidenza sono tra i 20-30 anni e tra i 40-50 anni. La Sindrome di Sjögren è una patologia degenerativa di natura autoimmune che colpisce le ghiandole esocrine e provoca secchezza degli occhi, della bocca, del naso, dei genitali; essendo sistemica possono essere coinvolti organi vitali come il cuore, fegato, pancreas, lo stomaco e coinvolgere l’apparato osteo-articolare e cardio-vascolare.
La Sindrome di Sjögren, è una malattia rara, che per la sua scarsa “prevalenza”, in base alle leggi del mercato -richiesta/offerta/produzione – riguardano numeri troppo limitati per interessare alla ricerca dei gruppi istituzionali o delle Big Pharma, e anche per questo non è ancora stata inserita nei Lea come malattia rara.
Marcello Cirillo come sempre attento al sociale e abituato alle grandi sfide, ha deciso di scendere in campo e aiutare concretamente l’associazione “Animass” e lo sta facendo partecipando ai vari eventi live organizzati da “Animass”, mettendo a disposizione la sua popolarità, la sua arte, la sua musica e i suoi amici artisti; infatti dopo Annalisa Minetti che è intervenuta insieme a Cirillo lo scorso 26 marzo, per aiutare l’associazione animass, questa volta a sostenere i malati di sindrome di sjögren sarà Manuela Villa che martedì 26 aprile dalle 18:00 prenderà parte insieme a Marcello Cirillo all’evento online “Voci di Donne Invisibili” tra dolci note, per sensibilizzare ed aiutare concretamente “Animass” per dare voce a una malattia rara, la Sindrome di Sjögren primaria sistemica.
L’evento online “Voci di Donne Invisibili” tra Dolci Note si terrà martedì 26 aprile alle 18:00 in diretta Facebook sulla pagina ufficiale dell’associazione. Inoltre Marcello Cirillo ha annunciato che il prossimo 19 giugno si terrà un grande evento live a Roma con tanti amici artisti, tanta musica , divertimento sempre al servizio dell’associazione “Animass” per far conoscere la sindrome di sjogren primaria sistemica a quante più persone possibili, perché quando si parla di malattie rare, solo la conoscenza e il sapere possono davvero aiutare le associazioni, i malati e le famiglie delle persone affette da malattie rare come la sindrome di sjogren. Come ha detto più volte Cirillo: “l’informazione medico/scientifica arriva di più alla gente, se si racconta con semplicità, con leggerezza e allegria, ma senza per questo essere superficiale.
Per saperne di più sull’associazione, sugli eventi, sugli impegni potete consultare il sito ufficiale.
www.animass.org
